Wydaje się, że nic nie wzrusza bardziej i nie wywołuje większego poczucia niesprawiedliwości, niż cierpienie dziecka – zwłaszcza dziecka chorego. Zarówno schorzenia wrodzone, z którymi noworodki przychodzą na świat, ale i choroby nabyte, które niekiedy trwale zmieniają oblicze życia malucha, powodują, że zaczynamy zastanawiać się: dlaczego – i często nie znajdujemy odpowiedzi.
W związku z chorobą pociech cierpią także rodzice. Istotne znaczenie ma więc zaoferowanie opiekunom małych pacjentów odpowiedniej pomocy – także pod postacią organizacji określanej jako stowarzyszenie zrzeszające rodziców dzieci chorych.
Jaka jest natomiast prawna definicja stowarzyszenia? Stowarzyszenie to inaczej zrzeszenie tworzone przez grupę osób, posiadających zbliżone cele i/lub zainteresowania. W przypadku rodzin dzieci chorych, pod pojęciem zainteresowań można rozumieć fakt wystąpienia u malca choroby, zaś za zbliżone cele uznać należy dążenia, mające za zadanie wspomóc terapię małych pacjentów, zapewnić im odpowiedni komfort życia oraz, w miarę możliwości, ułatwić wychodzenie z choroby, jeśli ta jest uleczalna.
Podsumowując, co zatem stowarzyszenie skupiające rodziców dzieci chorych może zaoferować swoim członkom? Zacznijmy od wsparcia – niezwykle bowiem trudno przechodzić w pojedynkę przez doświadczenie fizycznego i psychicznego cierpienia własnego potomstwa. Doznając dramatu choroby, czujemy się odizolowani, samotni, nieszczęśliwie dotknięci przez los i mamy wrażenie, że jesteśmy jedynymi, których spotyka tak druzgocąca sytuacja. Po początkowym okresie umysłowego przetwarzania faktu położenia, w którym się znaleźliśmy, i częściowego z nim pogodzenia, przychodzi moment dogodny na konfrontację z rzeczywistością – nie tylko nas dotyczy zjawisko choroby – obok, niekiedy naprawdę blisko, są też inne cierpiące rodziny. Dlaczego więc nie spróbować się spotkać, czy chociaż skontaktować i podzielić się doświadczeniami?
W podobnej sytuacji stowarzyszenie jest szczególnie pomocne. Możemy bowiem zasięgnąć rady ze strony rodzin, które zmagają się z danym schorzeniem dłużej, niż my i posiadają cenne wskazówki. Sami możemy również służyć wiedzą innym – tym, którzy odnaleźli stowarzyszenie później lub chorują krócej.
Stowarzyszenie pozwala więc porozumiewać się rodzinom w zakresie tematyki związanej z farmakoterapią, fizykoterapią, psychoterapią dzieci chorych. Ważna jest również możliwość dzielenia się opiniami na temat lekarzy prowadzących terapię małych pacjentów. Lekarz pediatra to bowiem naukowiec wyjątkowy – oprócz wybitnej wiedzy, musi go także charakteryzować cierpliwość, życzliwość, empatia i nieschodzący z twarzy uśmiech. Bywa, że poszczególne rodziny nie są do końca zadowolone z działalności konkretnych placówek opieki zdrowotnej, zatrudniających danych lekarzy i innych pracowników. Wówczas, można zdecydować się na zmianę miejsca leczenia, kierując się podpowiedziami rodzin gromadzonych przez stowarzyszenie. Widzimy więc, że stowarzyszenie zrzeszające rodziców dzieci chorych to organizacje niezwykle potrzebne społeczeństwu.